sexta-feira, 2 de dezembro de 2011

MINHA PONTUAÇÃO É 2,5 (HOJE!) E A TUA?



HOJE (02) FUI BUSCAR MAIS UMA REMESSA DO "REMÉDIO DE CADA DIA". SENTADA AGUARDANDO A MEGA FILA (QUE LEVOU 2 HORAS PARA CHEGAR NA MINHA SENHA), FIQUEI OLHANDO AS PAPELADAS DA RENOVAÇÃO  DO MEDICAMENTO PARA MAIS 3 MESES E REPAREI NUMA TABELA CHAMADA ESCALA DE EDSS. ESTA ESCALA VAI DE ZERO A DEZ. LEMBRO MUITO BEM QUANDO FUI BUSCAR  A PRIMEIRA REMESSA QUE NESTA ESCALA EU ESTAVA COM UMA PONTUAÇÃO 6, OU SEJA NECESSITAVA DE AUXÍLIO INTERMITENTE OU UNILATERAL  CONSTANTE  PARA CAMINHAR CERCA DE 100 METROS COM OU SEM DESCANSO.

HOJE, NESTA ESCALA ESTAVA 2,5 - INCAPACIDADE MÍNIMA EM DOIS SISTEMAS FUNCIONAIS. PORÉM NA MINHA ÚLTIMA AVALIAÇÃO COM O MEU MÉDICO, QUE FOI APÓS ELE ME PASSAR OS DOCUMENTOS PARA ESTE NOVO PEDIDO, ESTAVA EM 3,5 - INCAPACIDADE MODERADA. ... HAVIA DADO UMA REGREDIDA!  MAS ACREDITO QUE ERA DEVIDO A FADIGA MAIS INTENSA QUE EU ESTAVA SENTINDO ... 2 DIAS SEGUIDOS, DEPOIS ALGUNS DIAS DE CANSAÇO MAIS FORTE!

COMO SEMPRE ANDO PESQUISANDO ... ISSO MOSTROU PERFEITAMENTE COMO A EM É UM VAI E VEM DANADO! NÃO DEIXA A GENTE EM PAZ! RS .... MAS MOSTRA QUE NECESSITAMOS DE ATENÇÃO AO NOSSO CORPO 24H! TUDO PARA NÃO TER UM NOVO SURTO OU DEIXAR PIORAR ...

BOM, EU ACHEI BEM INTERESSANTE ESTA ESCALA, POIS ALI É VISÍVEL A MELHORA QUE ESTOU TENDO .. QUERO CHEGAR NO ZERO (EXAME NEUROLÓGICO NORMAL). DAÍ SIM É SÓ ALEGRIA. VOU VER QUE CADA ESFORÇO QUE EU FIZ VALEU A PENA! CADA SESSÃO DE FISIO, PILATES .... CADA POST (PORQUE PRA MIM ISSO É PURA TERAPIA!) ... CADA INJEÇÃO .. TUDO!!!

PARA QUEM NÃO SABE O QUE É OU NUNCA PRESTOU ATENÇÃO A ESTA ESCALA COMO EU (POIS EU SOU MEGA CURIOSA, QUERO ENTENDER TUDO E MAIS UM POUCO), O EDSS OFERECE UM SUMÁRIO DO EXAME NEUROLÓGICO E FORNECE UMA MEDIDA DE GRAU DE INCAPACIDADE GERAL, POR EXEMPLO: UMA PESSOA COM UMA PONTUAÇÃO 4,5 É CAPAZ DE ANDAR 3 QUARTEIRÕES SEM PARAR; UMA PONTUAÇÃO 6,0 SIGNIFICA QUE PARA ANDAR UM QUARTEIRÃO, O PACIENTE NECESSITA DE AJUDA, SEJA UMA BENGALA, CADEIRA DE RODAS OU UMA PESSOA PARA APOIAR; UMA PONTUAÇÃO ACIMA DE 7,5 INDICA QUE A PESSOA NÃO CONSEGUE ANDAR MAIS QUE ALGUNS PASSOS, MESMO COM BENGALA OU AJUDA DE UMA PESSOA.

O EDSS É USADA PARA VÁRIAS RAZÕES, MAS PRINCIPALMENTE  PARA DECIDIR SOBRE TRATAMENTOS  MÉDICOS FUTUROS, ESTABELECER METAS DE REABILITAÇÃO, ENTRE OUTRAS COISAS. EU SIMPLESMENTE ADOREI ISSO ... ACHEI BASTANTE RELEVANTE DIVIDIR ISSO COM VOCÊS!!!

5 comentários:

  1. Interessante mesmo, e me lembro que não faz mais que 3 meses, eu praticamente te carregava pra tudo...rss
    Seu progresso, sua força, sua fé e alegria são inspiradores!!!!
    Mais um pouquinho e seu EDSS chegará no ZERO, falta mais que muito pouco!! Se depender de mim então....
    Beijos ;o))))

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  2. Oi. Ai que bom ler sobre essa escala. Poucos falam ou sabem sobre ela. Parabéns pela tua nota ter diminuido.

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  3. Olha Maureen .. o comentário acima do teu é de um dos meus cuidadores! Esta pessoa maravilhosa foi nomeada pela minha família como a CUIDADORA 2 .. rs ... ela que me escoltava, carregava, me aguentava nas épocas mais dificeis!!! na primeira vez que vi sobre isso, não tinha me atentado a ela ... mas na segunda, como a avaliação foi outra, eu resolvi me aprofundar!!!!

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  4. Oi, esclerosada!
    Eu fui diagnosticado com EM também neste ano, aos 49 anos de idade. Como a EM me alcançou em uma idade considerada avançada para seu diagnóstico, também fiquei preocupado com os prognósticos sobre a doença, tendo em vista, segundo estudos, ela ser mais agressiva quando surge em pessoas mais velhas. Meu sintoma foi parestesia no braço esquerdo ao final de janeiro de 2011 e em março já tinha o diagnóstico de EM, fiz pulsoterapia e tomo Betaferon em dias alternados, minha EDSS inicial foi de 2.0 e agora estou com 1.5, acredito que na próxima consulta estarei com 1.0 ou menor, pois até a presente data não tive outro surto. É isso, seguir a vida com esperança e não desanimar nunca. Foi bom conhecer seu Blog. Júlio - Distrito Federal.

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  5. JÚLIO, A TUA PONTUAÇÃO ESTÁ MUITO BOA! A MINHA FOI BEM MAIS ALTA E HJ ESTOU COM 2,5 ... MINHA MELHORA SE DEVE A SERIEDADE QUE EU LEVO OS TRATAMENTOS, MANTER SEMPRE A CABEÇA EM PAZ EM RELAÇÃO A DOENÇA E FUGIR DE ESTRESSES!!! NO MEU CASO FOI ISSO QUE DESENCADEOU!
    FAÇA O MESMO ... LEVE A SÉRIO O TRATAMENTO QUE EU ACREDITO QUE VC NÃO TENHA QUE SE PREOCUPAR DEVIDO A IDADE ... HJ, INFELIZMENTE OU FELIZMENTE NOSSA VIDA É MAIS CONTROLADA ... EU NÃO VEJO ISSO COMO UM FATOR RUIM, ACHO ATÉ QUE ESTOU LEVANDO UMA VIDA BEM MAIS SAUDÁVEL QUE ANTES .. MAS NEM POR ISSO VOU BOBEAR! É CONSTANTE O NOSSO TRATAMENTO!!!
    HOJE SOMOS PARCEIROS ... RS ... E ESTAMOS AQUI PARA APRENDER UNS COM OS OUTROS!!!!
    ESPERO QUE VISITE SEMPRE O MEU BLOG ... A IDÉIA É TROCAR EXPERIÊNCIAS MESMO!!!
    BJOSS

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