DIA MUNDIAL DA EM

HOJE DIA 30 DE MAIO COMEMORA O DIA MUNDIAL DE ESCLEROSE MÚLTIPLA. COMEMORA!!?!? NÃO SEI BEM SE ESTA É A PALAVRA, ACREDITO QUE A DATA É PARA CONSCIENTIZAR AS PESSOAS SOBRE A DOENÇA, SINTOMAS E TRATAMENTO. E ACHO IMPORTANTE ISSO ... NÃO É QUE NÓS ESCLEROSADOS SAÍMOS FESTEJANDO O FATO DE TER UMA EM, MAS GOSTARÍAMOS (ACREDITO QUE GERAL) QUE AS PESSOAS ENTENDESSEM ALGUNS FATORES E LIMITAÇÕES QUE SOFREMOS.

SEGUNDO DADOS DA ABEM, NO BRASIL SÃO MAIS DE 30 MIL PORTADORES DA DOENÇA, SENDO QUE APENAS 5 MIL RECEBEM TRATAMENTO ADEQUADO DEVIDO, PRINCIPALMENTE À DEMORA NO DIAGNÓSTICO. E POSSO FALAR POR MIM, É QUE EU NÃO SOSSEGUEI ATÉ QUE UM MÉDICO ME PASSASSE SEGURANÇA E MOSTRASSE ENTENDIMENTO NO QUE ESTAVA PASSANDO. ATÉ ENCONTRAR O MEU MÉDICO, O DR. GEORGE KELIAN ... ANTES DELE, PASSEI EM UNS CINCO MÉDICOS E O PENÚLTIMO QUE ME INDICOU ELE, ALEGANDO SER O ÚNICO MÉDICO ESPECIALISTA NO MEU PROBLEMA EM MINHA CIDADE! OLHA SÓ QUE SITUAÇÃO ... NUMA CIDADE DE 450 MIL HABITANTES, UM ÚNICO MÉDICO QUE TRATA ISSO. IMAGINEM QUANTOS PACIENTES TIVERAM QUE BUSCAR AJUDA FORA DA CIDADE E CONVENHAMOS, UMA VIAGEM DESNECESSÁRIA E CANSATIVA!

E HOJE ESTOU AQUI PARA APOIAR QUE PRINCIPALMENTE MÉDICOS SE CONSCIENTIZEM DA DOENÇA, PORQUE FALO ISSO, POIS PASSEI NOVAMENTE NO INSS E O MÉDICO ME DEU ALTA, MESMO EU APRESENTANDO SINTOMAS COMO: FADIGA, TRANSTORNOS COGNITIVOS E EMOCIONAIS, TRANSTORNOS VISUAIS E PERDA DE EQUILÍBRIO E UMA NOVA RESSONÂNCIA DE MENOS DE 2 MESES DO MEU ÚLTIMO SURTO ... REALMENTE EU ESTOU SUPER BEM (NO CONCEITO DO PERITO) A VOLTAR A TRANSITAR PELAS RUAS DE SÃO PAULO, ALÉM DE PEGAR ESTRADA PARA O INTERIOR E ASSIM, COMO QUE NORMALMENTE, ATENDER OS MEUS CLIENTES! RS ... SEM AO MENOS ELE ME FAZER UM EXAME SIMPLES QUE QUALQUER NEUROLOGISTA OU UM MÉDICO CIENTE DA EM FARIA ... 

SINCERAMENTE, NÃO ESTOU MAIS PREOCUPADA, SE O PERITO DO JUIZADO QUE FAZ MILHÕES DE PERGUNTAS E UM EXAME BEM MINUCIOSO NÃO ME DEU ALTA, POR QUE VOU ME IMPORTAR COM UM PERITO QUE COM CERTEZA NÃO TEM IDEIA DO QUE ESTAVA FAZENDO!?!?!?! A PRIMEIRA VEZES QUE PASSEI NO INSS, O MÉDICO ME DISSE COM TODAS AS LETRAS: "NÃO EXISTE ESCLEROSE MÚLTIPLA COM 30 ANOS!" ... EU JURO QUE QUERIA ME JOGAR PRA CIMA E APERTAR O PESCOÇO DELE COM TAMANHA BOBAGEM E FALTA DE INFORMAÇÃO ... MAS COMO ESTAVA TOTALMENTE IMPOSSIBILITADA E "TRAVADA" SÓ CONSEGUI PENSAR NUMA RESPOSTA: "NÃO PEDI PRA TER ISSO AOS 30 ANOS!" ... E LÓGICO QUE ELE INDEFERIU MEU PEDIDO, MAS DEPOIS DEU TUDO CERTO!

BOM A MINHA VIDA TEVE UMA MUDANÇA RADICAL DE 2011 A 2012 ... APESAR DA CURA AINDA NÃO TER SIDO DESCOBERTA, O PACIENTE DEVE LEVAR UMA VIDA NORMAL E SE MANTER POSITIVO, PRATICANDO EXERCÍCIOS CONSTANTES E SE ALIMENTANDO CORRETAMENTE, O QUE PODE DESACELERAR O DESENVOLVIMENTO DA DOENÇA. NÃO TENHO O QUE RECLAMAR, DENTRO DO POSSÍVEL FAÇO TUDO O QUE GOSTO, VOU PARA BARES COM MEUS AMIGOS, CONSIGO INGERIR BEBIDAS ALCOÓLICAS SEM EXAGEROS ... NAMORAR .. ENTRE OUTRAS COISAS, MAS TAMBÉM SEI QUE HOJE POSSO ESTAR LIMITADAS A ALGUMAS COISAS, MAS COM ESFORÇO ACREDITO SER PASSAGEIRO.

USO MEUS DIAS AFASTADA PARA ME CUIDAR AO MÁXIMO, POIS NÃO QUERO PASSAR MINHA VIDA INTEIRA EM PROL A EM ... TENHO APENAS 31 ANOS! QUERO SIM .. AOS TRANCOS E BARRANCOS (POIS TENHO MEUS MOMENTOS DE RECAÍDAS) E AO MESMO TEMPO COM UM SORRISO ESTAMPADO NO ROSTO E MUITO PENSAMENTO POSITIVO .. MELHORAR CADA DIA MAIS!

ACHO QUE ESTA DATA NÃO DEVERIA FICAR PRESA A ENCONTROS SOMENTE COM PACIENTES, MAS DE ALGUMA FORMA PASSAR PRA FRENTE O QUE É A ESCLEROSE MÚLTIPLA ... QUE ELA NÃO É NENHUM BICHO DE SETE CABEÇAS!!! RS